Kenniscentrum Maastricht

Links

Samenwerkingspartners GKC:

Stichting Terre Rett Syndroom Fonds

Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV)

Rett Syndrome Europe

Rettsyndrome.org

Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)

 

Angelman Foundation

De Angelman Foundation heeft als doel het werven van middelen voor het financieel ondersteunen van projecten die bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen met het Angelman Syndroom.

Koraal Groep
Koraal Groep biedt een compleet zorg- en ondersteuningsaanbod aan mensen met een beperking of belemmering op verstandelijk, lichamelijk en/of psychosociaal gebied.

Lunet Zorg
Lunet Zorg biedt zorg en ondersteuning aan mensen met een beperking.

Nederlandse Rett Syndroom Vereniging
De NRSV is de landelijke patiënten- en belangenvereniging voor het Rett syndroom.

NIVEL
Het NIVEL is het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg.

Noaber Foundation
De Noaber Foundation subsidieert het GKC voor onderzoek naar de bruikbaarheid van moderne technische hulpmiddelen (VitalHealth Software) waarmee de gezondheidstoestand en –risico’s van mensen met een verstandelijke beperking kunnen worden gevolgd.

Pergamijn
Pergamijn biedt individuele ondersteuning op het gebied van wonen, begeleiding, diagnostiek, bhandeling, onderwijs, werken en/of vrijetijdsbeseteding aan mensen met verstandelijke beperkingen.

Prader-Willi/Angelman Vereniging
Prader-Willi/Angelman Vereniging verschaft informatie over beide syndromen aan ouders, artsen en hulpverleners.Het bevorderen van ouder-ouder contacten is een ander belangrijk doel, alsmede het bevorderen van (medisch)onderzoek naar beide syndromen.

St George’s University of London
Promotes in teaching, clinical practice and research the prevention, treatment and understanding of disease.

Stichting Terre
Stichting Terre ondersteunt projecten die de ontwikkeling van onderzoek en therapiën m.b.t. het Rett syndroom stimuleren.

ZonMw
Het GKC ontvangt een subsidie van ZonMw programma ‘Onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking’. Dit programma beoogt in Nederland een infrastructuur op te bouwen op het gebied van medisch en gedragswetenschappelijk onderzoek voor mensen met verstandelijke beperkingen.

 

 

Koepelorganisaties:

Landelijke Federatie Belangenverenigingen Onderling Sterk
De Landelijke Federatie Belangenverenigingen (LFB) Onderling Sterk komt op voor mensen met een verstandelijke beperking.

VGN
De Vereniging Gebeperkingtenzorg Nederland (VGN) is de belangenbehartigingsorganisatie van aanbieders van zorg- en dienstverlening aan mensen met een beperking.

 

Kenniscentra:

 

CCE
Het Centrum voor Consultatie en Expertise wil mensen met een bijzondere hulpvraag een menswaardig bestaan geven. CCE komt in actie als er sprake is van gedragsproblemen of wanneer de kwaliteit van leven ernstig wordt aangetast. CCE bestaat uit vijf regionale centra en een landelijk samenwerkingsverband. CCE Nederland verzamelt en verspreidt expertise (kennis) over bijzondere zorgvragen.

Vilans
Vilans is een onafhankelijke landelijke kenniscentrum op het gebied van de langdurende zorg. Vilans verbetert de kwaliteit van leven en participatie voor mensen die langdurig zorg nodig hebben, door werkers en organisaties toe te rusten met praktisch toepasbare kennis.

 

Specifieke aandoeningen

Familyvillage
Source for information about disabilities (Engelstalig).

Informatienet Verstandelijke Beperkings
Informatie Verstandelijke Beperkings richt zich vooral op de medische aspecten van de verschillende syndromen, op de algemene gezondheid en op specifieke problemen.