PALLIATIEVE ZORG

Verslag van actviteiten van 2018 [zie PDF].

Het Gouverneur Kremers Centrum verricht onderzoek naar palliatieve zorg bij mensen met verstandelijke beperkingen. Annemieke Wagemans, arts voor verstandelijk gebeperkingten, werkzaam bij een van de instellingen van de Koraalgroep en wel Maasveld Maastricht, doet binnen deze onderzoekslijn onderzoek naar medische beslissingen rondom het levenseinde.
Het onderzoek is ingekaderd binnen het ZonMw programma ‘Onderzoek voor mensen met verstandelijke beperkingen’ en onderdeel van het GKC onderzoeksprogramma ‘Participerend onderzoek naar de kwaliteit van bestaan in de latere levensfasen’.

In Nederland is in 40% van alle sterfgevallen sprake van een medische beslissing rondom het levenseinde. Uit eerder onderzoek is gebleken dat dit ook regelmatig gebeurt bij mensen met verstandelijke beperkingen. Het gaat daarbij om verschillende soorten medische beslissingen, zoals het niet meer reanimeren en het stoppen van medische behandeling. Over de manier waarop deze beslissingen tot stand komen, is echter weinig tot niets bekend.

Onderzoeker drs. Annemieke Wagemans heeft in haar praktijk als arts voor verstandelijk gebeperkingten bij de instelling Maasveld ervaren dat medische beslissingen rondom het leveneinde op verschillende manieren worden genomen. Ook uit overleg met collega-artsen constateerde Annemieke Wagemans veel onduidelijkheid rond deze materie. Zij gaat in het kader van haar promotieonderzoek deze verschillen in kaart brengen en met behulp van de gegevens een richtlijn opstellen over medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met verstandelijke beperkingen. Deze richtlijn moet leiden tot meer professionaliteit en artsen helpen beslissingen rondom het levenseinde zo gestructureerd mogelijk te nemen.

De medische situatie tijdens overlijden van een persoon met verstandelijke beperkingen, die zelf niet heeft kunnen beslissen over het medisch beleid wordt nader beschreven. Hierbij zijn veelal verschillende personen betrokken. Plaatsvervangend kan er overleg hebben plaatsgevonden met een familielid, mogelijk was dit familielid ook mentor. Waarschijnlijk is er ook iemand van het verzorgend personeel betrokken geweest bij het traject van beslissen. De arts heeft overleg gevoerd met zowel de naaste(n) als met de verzorgers. Na dit overleg zijn er afspraken gemaakt over het te volgen medisch beleid rondom het levenseinde.

meer lezen

Drs. A.M.A. Wagemans
Prof. dr. H. van Schrojenstein Lantman- de Valk
Dr. I. Tuffrey-Wijne
Prof. dr. F. Van Wijmen
Prof. dr. J.F.M. Metsemaker
Prof. dr. L.M.G. Curfs
Contactpersoon: A. Wagemans

Publicaties

Tuffrey-Wijne I, Wicki M, Heslop P, McCarren M, Todd S, Oliver D, de Veer A, Ahlström G, Schäper S, Hynes G, O’Farrell J, Adler J, Riese F, Curfs L. Developing research priorities for palliative care of people with intellectual disabilities in Europe: a consultation process using nominal group technique. BMC Palliative Care. 2016; 15:36.

Tuffrey-Wijne I, Curfs L, Deliens L. Developing research, policy and practice in palliative care for people with intellectual disabilities will benefit everyone. Palliative Medicine. 2016; 30(7); 613-5.

Tuffrey-Wijne I, McLaughlin D, Curfs LMG, Dusart A, Hoenger C, McEnhill L, Read S, Ryan K, Satgé D, Strasser B, Westergard BE, Oliver D. Defining consensus norms for palliative care of people with intellectual disabilties in Europe, using Delphi methods: A white paper from the European Association of Paliative Care. Palliative Medicine. 2016; 30(5): 446-55.

Wagemans AM, van Schrojenstein Lantman-de Valk HM, Proot IM, Bressers AM, Metsemakers J, Tuffrey-Wijne I, Groot M, Curfs LMG. Do-not-attempt-resuscitation oders for people with intellectual disabilities: Dilemmas and uncertainties for ID physicians and trainees. The importance of the deliberation process. Journal of Intellectual Disabilty Research. 2016 [Epub ahead of print].

Wagemans A. The process of end-of-life decisions with intellectual disabilities (proefschrift).

Wagemans AM, van Schrojenstein Lantman-de Valk HM, Proot IM, Metsemakers J, Tuffrey-Wijne I & Curfs LMG (2013). End-of-life decisions for people with intellectual disabilities, an interview study with patient representatives. Palliative Medicine, 27(8), 767-71.

Wagemans A., van Schrojenstein Lantman- de Valk H., Proot I., Metsemaker J., Tuffrey-Wijne I. & Curfs, L.M.G. (2013). The factors affecting end-of-life decision-making by physicians of patients with intellectual disabilities in the Netherlands: a qualitative study. Journal of Intellectual Disability Research, 57(4), 380-9.

Wagemans AMA, van Schrojenstein-Lantman de Valk HMJ, Proot IM, Metsemakers J, Tuffrey-Wijne I & Curfs LMG. End-of-life decisions for people with intellectual disabilities from the perspective of paid care staff [submitted].

Wagemans AMA, van Schrojenstein Lantman-de Valk HMJ, Bressers AM, Proot IM, Metsemakers J, Tuffrey-Wijne I & Curfs LMG. Do-not-attempt-resuscitation orders for people with intellectual disabilities; dilemmas forphysicians [submitted].

Tuffrey-Wijne I., Wagemans A. & Curfs L. (2012). End-of-life care for patients with intellectual disabilities. In: Cohen J. & Deliens L. (eds.). A public health perspective on end of life care. Oxford: Oxford University Press.

Wagemans A., van Schrojenstein Lantman-de-Valk H., Tuffrey-Wijne I, Widdershoven G, Curfs LMG (2010). End-of-Life decisions; an important theme in the care for people with intellectual disabilties. Journal of Intellectual Disability Research. 56 (6): 516-24.

 

Presentaties

Wagemans A. Palliatieve zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen: actueel onderzoek en consequenties voor palliatief beleid. Agora symposium ‘Palliatieve zorg zonder beperkingen; kennis delen en zichtbaar maken in de VGZ’. 12 april 2012.

Wagemans A. Inleiding voor Invitational Conference over de NVAVG richtlijn reanimatie bij mensen met een verstandelijke beperking. 7 mei 2012.

Wagemans A. End-of-life decisions for people with intellectual disabilities from the perspective of patient representatives. IASSID World Congress. Halifax Canada, juli 2012.

Wagemans A. Medische beslissingen rond het levenseinde. PAOG Nijmegen’Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’. 4 Oktober 2012.

Wagemans A. Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking. Multidisciplinaire themabijeenkomst Palliatieve Zorg Westelijke Mijnstreek ‘Palliatieve zorg bij bijzondere doelgroepen; Parkinson, ALS, MS en verstandelijk gebeperkingten’. 8 november 2012 .

Wagemans A. Het bieden van palliatieve zorg in de VG en GGZ. Eindhoven 2011.

Wagemans A. Shared decision making in end-of-life care for people with intellectual disabilities. EAPC congres, Lissabon 2011.

Wagemans A. What do representatives need for shared decision making in end-of-life care for people with intellectual disabilites? ISDM congres. Maastricht, 2011.

Wagemans A. End-of-life decisions in people with ID: process and responsibilites. IASSID congres. Rome, 2011.