Spina Bifida & Hydrocephalus

Vanuit het GKC is het thema van de neural tube defects een van de aandachtsgebieden voor onderzoek en onderwijs.
Hiertoe werkt het GKC samen met de in Brussel gevestigde Internationale Federatie voor Spina Bifida en Hydrocephalus ( IFSB); secretaris-generaal Dr. S. Roozen). Bij deze samenwerking is ook de afdeling urologie van het MUMC+ betrokken ( prof. dr. Gommert van Koeveringe en dr. Mathijs de Rijk).

Voor het verslagjaar 2024 was de samenwerking met de ISFB voornamelijk gericht op het leveren van een bijdrage vanuit het GKC inzake (1) het domein van de genetica, (2) ondersteuning bij het 2024 internationaal wetenschappelijk Spina Bifida congres en (3) het verzorgen van een webinar voor jongeren met de aandoening Spina Bifida en hydrocephalus.

-ad.1 De IFSB heeft voor het domein van de genetica, -een van de wetenschappelijke invalshoeken van groot belang voor neural tube defects-, een adviesraad ( IFSB genetic advisory board) in het leven geroepen. Naast  prof.dr. Eduardo Tizano ( Director of the Department of Clinical and Molecular Genetics, Vall d’Hebron Hospital, Barcelona Spain), dr. Elena Ambrosino ( WHO,-biomedical sciences) en prof. dr. Richard H. Connell ( Baylor College of Medicine, Houston, Texas United States) hebben vanuit het GKC prof.dr. Jacques Scheres en prof. dr. Leopold Curfs zitting in deze genetische adviesraad voor Spina Bifida en Hydrocephalus.

-ad.2 In het verslagjaar 2024 is een bijdrage geleverd aan het door de IFSB samen met Maleisië georganiseerde neural tube wereldcongres (24-27 oktober 2024). Prof. dr. J. Scheres was lid van het scientific committee voor dit wereldcongres. De IFSB secretaris-generaal  dr. S. Roozen was de voorzitter.

-ad.3 In het verslagjaar 2024 is door prof. dr. Alexander von Gontard vanuit de samenwerking GKC (prof.dr. Leopold Curfs) en afdeling urologie MUMC+ ( prof. dr. Gommert van Koeveringe) op verzoek van de IFSB jeugdgroep een studiemiddag verzorgd op het gebied van psychisch welbevinden met een interactieve component rond kwaliteit van leven met deze aandoening (20 mei 2024).